La epilepsia es una enfermedad neurológica que se manifiesta como consecuencia de una alteración en la actividad neuronal de alguna zona cerebral. Esta hiperexcitabilidad neuronal se puede ir transmitiendo desde un foco inicial a diferentes áreas cerebrales. Se presentan entonces las crisis comiciales o ataques epilépticos, que pueden ser de muchos tipos, dependiendo de la epilepsia que se padezca.

Hablamos de epilepsia refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física, o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis, o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona.

Es una enfermedad que puede ser muy limitante para el paciente y su entorno familiar y los padres se encuentran en algunos casos con un futuro incierto.

 La primera crisis suele aparecer, dependiendo del tipo de epilepsia, entre el 1º y el 5º año de vida. Los niños pueden tener desde 1 crisis semanal en el mejor de los casos, o presentar hasta 30/50/70 o más crisis diarias. Las pueden presentar en cualquier momento, o pueden seguir algún patrón, como las crisis que aparecen al dormirse y relajarse, o justo después de despertarse.

En muchos casos son pacientes dependientes las 24 horas, y tienen problemas cognitivos o psicomotrices, desde leves a severos, lo cual limita su capacidad de aprendizaje, o su movilidad de manera permanente.

Las epilepsias pueden ser por muchas causas, pueden aparecer después de un traumatismo craneal, de una meningitis, de algún problema durante el parto, de una alteración metabólica, etc. Luego encontramos otras epilepsias de origen genético y epilepsias de origen desconocido o idiopáticas.

Los antiepilépticos no siempre son efectivos para eliminar o reducir las crisis y se usan solos o combinados entre sí, los pacientes que padecen epilepsia refractaria se enfrentan, pues, a una problemática muy compleja en relación al difícil manejo de los antiepilépticos y a los efectos secundarios que pueden aparecer durante el tratamiento. Sin embargo, la mayoría de los niños afectados pueden mejorar su calidad de vida si se les realiza un diagnóstico preciso y se les prescribe el tratamiento adecuado.

Las causas detrás de la epilepsia refractaria son varias, y van desde problemas médicos a malos hábitos del paciente. Entre factores que influyen en el desarrollo de este tipo de epilepsia están:

  • Enfermedad cerebrovascular.
  • Tumores cerebrales.
  • Estrés mantenido.
  • Problemas emocionales.
  • Lesiones cerebrales.
  • Enfermedades neurodegenerativas.
  • Síndromes epilépticos generalizados.
  • Poca adhesión al tratamiento farmacológico.
  • Estilo de vida errático: consumo drogas, horarios de sueño irregulares.

Se consideran tres tipos de refractariedad asociados a la epilepsia: la biológica, la farmacológica y la psicológica y social.

  • Refractariedad biológica: es aquella epilepsia con un pronóstico malo en cuanto al control de las crisis, el desarrollo cognitivo y las habilidades sociales. Las características biológicas de la persona que impiden que el tratamiento sea efectivo; estas características no se pueden modificar de forma directa, y habitualmente implican que se tenga que recurrir al tratamiento quirúrgico.
  • Refractariedad farmacológica: Implica que, a pesar de utilizarse fármacos apropiados para el tratamiento de la epilepsia, no se logran mejoras. Antes de considerar que la epilepsia es farmacorresistente es importante que se evalúe si se ha administrado la dosis necesaria del medicamento, se ha utilizado como mínimo tres anticonvulsionantes diferentes o la combinación de ellos ha sido apropiada.
  • Refractariedad psicológica y social: Las crisis epilépticas interfieren en la vida de los pacientes. Sufrir convulsiones con mucha frecuencia impide poder llevar a cabo las tareas del día a día y mantener relaciones sociales satisfactorias. Este criterio es tenido muy en cuenta, y se considera que una epilepsia es refractaria cuando las crisis se dan cada semana, a pesar de estar yendo a terapia.

Para tratar la Epilepsia Refractaria existen varios tratamientos farmacológicos, quirúrgicos, de electroestimulación e inclusivo los vinculados a la administración de dieta cetogénica.

Sin embargo, lo más importante en cualquiera de los casos donde se presente algún tipo de epilepsia, es la asesoría médica adecuada que brinde el Neuropediatra, la atención y detección temprana de esta condición influirá de forma trascendente en la calidad de vida del niño.

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